きょうだい児のブ... きょうだい児は何かと自分の評価が低くなりがちですが、ちゃんとお母さんが認めてくれているという思いが自信へとつながっていきます。, そういった悲観的な思いがきょうだい児の性格を変えてしまったり、結婚にも影響してしまうことがあります。. 2人の障害児の兄弟がいるわたしの結婚 身体障害のある妹を持って、私が経験した辛かったこと 障害のある方々の日常生活のいろいろなお手伝いをしてみての感想 私の知っている施設に入っているある老人 45歳で内臓の病気で身体障害者になった母 いつも、不要になった品を大きな段ボール箱に入れてうちに送ってくれています。うちは助かっているのですが・・・。 確かに、障害を持った子の世話は大変だし子どもに話したい気持ちもわかりますが、頭の中がそれだけになっていませんか? 「きょうだい児」という言葉をご存知でしょうか。病気や障害をもつ子の兄弟姉妹をそう呼ぶそうです。このような特別な言い方をする背景には、障害を持つ子の兄弟姉妹は、我慢を強いられたり、寂しい思いをすることが多く、それによる様々な弊害が心配されているということがあります。発達障害児同士のきょうだいも少なくないようです。, 我が家の場合は長男が健常、次男と末娘が発達障害児という構成です。ここでは健常児×発達障害児の兄弟関係と発達障害児同士の兄弟関係で気をつけたいと感じていることについて書きたいと思います。, 現在、長男が小学5年生、次男が小学2年生(支援学級)です。男同士ということもあり、意外と仲良くやってます。長男は次男が入学してからは支援学級に頻繁に顔を出しに行ったり、教室に様子を観に行ったりしてくれていたようです。あんまり頻繁に行くので、次男の担任の先生に「心配なのは分かるけど次男くんは大丈夫だから」といさめられたこともありました。, ただ、ひょっとすると長男本人なりに次男の面倒を見るという関わり方で、「褒められるという形」で親の私たちにかまってもらおうとしているように見えます。裏を返せば障害を持つ次男に親の意識が集中してしまっていて、長男に寂しい思いをさせているということですので、私は意識して長男と2人の時間を持つようにしています。, 長男も高学年になり、夜も10時半ごろまで起きていることが多いので、次男末娘が寝た後に一緒にテレビを見たりしながら学校での話や長男の趣味の話をするなどしてコミュニケーションを取っています。このように健常児のお子さんが「我慢しているのかも」「寂しいのかも」と考え、気にかけてあげることが大切だと私は感じています。, 特に子供たちが成長するにあたって問題になってくるのが「健常児に、兄弟姉妹の発達障害児の特性をどう伝えるか」です。特に上のお子さんが発達障害児で、下のお子さんが健常児の場合は、下のお子さんが上のお子さんの障害を理解できない年の頃に「お兄ちゃん(お姉ちゃん)は怖いからキライ」などの先入観を持ってしまうと二人の関係がこじれるような問題が起こることがあります。しかも、将来に渡ってです。, 我が家の場合、末娘の癇癪(かんしゃく)がひどく、これが原因で長男次男がうんざりし、特に長男と末娘の仲がイマイチよくない、といった状況になっています。こういう場合は長男に末娘の特性について、長男が理解しやすい言葉で話しておくことが大事になってきます。我が家の例だと「妹は同じ年のほかの子と比べて、周りの状況がつかみにくくて不安になることが多いから、激しく泣いてしまうんだよ」と話しています。, ただ、我が家では親がまだ末娘の接し方について悩んでいて、療育の先生とともに手探りの状態(参考記事「発達障害の療育ってどんなことをするの?娘の事例と手続き方法」)。末娘のどんなことをどのように伝えるべきかまだまだ模索中です。, また、伝えた後も気になることがあります。それは「特性について素直に優しさをもって受け止めてくれる」場合と「発達障害があるからって妹だけあれもこれも許されてずるいと考えてしまう」場合があることです。これもやはり、親の伝え方と接し方で「必ずしも発達障害があるから許しているわけではない」ことを実践で伝えていく必要があると思います。, 「発達障害の特性で〇〇な状態になっているので、それでこのような行動を取っているのだよ」と言葉だけで説明しても限界があり、親の私たちの行動を見て理解するしかない部分もあります。そのためにも先ほどお伝えした健常児の兄弟姉妹へのフォローが大切なのです。長男(健常児)の気持ちが不安定な状態では発達障害を持つ妹や弟への理解もできません。接し方を見せる+補足説明を地道に繰り返すことで理解してもらうのがベターです。, 実はこういう兄弟姉妹関係って少なくないと思います。次男が在籍している特別支援学級にも兄弟姉妹同士で在籍しているお友達がちらほらいます(我が家も来春にはそうなる予定です)。, そこで、兄弟姉妹で発達障害をもつ場合で気をつけたいことですが、同じ診断名でも、得意不得意はその子それぞれであるということを、親はしっかりと理解して接することが大事であることです。特に「〇〇ちゃんはできるのに、▲▲ちゃんはなぜできないの?」は絶対禁句。発達障害の子は得意不得意の差が激しい上、できないことを努力してできるようにすること自体がとても困難かもしれません。その上で兄弟比較されたら、お子さんはとても傷つきますよね?これは健常児×発達障害児でも同様なのですが、親はつい、同じ診断名がついた子どもは同じ症状をたどるものだと錯覚してしまうことがあるので注意が必要です。, ただ、我が家では親がまだ末娘の接し方について悩んでいて、療育の先生とともに手探りの状態(参考記事, それは「特性について素直に優しさをもって受け止めてくれる」場合と「発達障害があるからって妹だけあれもこれも許されてずるいと考えてしまう」場合があることです。, これもやはり、親の伝え方と接し方で「必ずしも発達障害があるから許しているわけではない」ことを実践で伝えていく必要があると思います。, 「発達障害の特性で〇〇な状態になっているので、それでこのような行動を取っているのだよ」と言葉だけで説明しても限界があり、親の私たちの行動を見て理解するしかない部分もあります。, そのためにも先ほどお伝えした健常児の兄弟姉妹へのフォローが大切なのです。長男(健常児)の気持ちが不安定な状態では発達障害を持つ妹や弟への理解もできません。. Rちゃんの家では使わなくなったおもちゃや高価な子ども服が山ほどあふれています。欲しいと言ったものを何でも買い与えているようです。 みんなのメッセージ | 「障害者の兄弟姉妹を持つ“きょうだい”の方へ お悩みや伝えたいことをぜひお聞かせください!」のページ。「生きづらさを抱えるすべてのマイノリティー」の人たちにとっての 私の兄は重度の知的障害をともなう障害者です。その妹である私は、いわゆる「きょうだい児」といわれてい... 「きょうだい児」とは障害者の兄弟姉妹のことです。私もきょうだい児です。 「きょうだい児」という言葉をご存知でしょうか。病気や障害をもつ子の兄弟姉妹をそう呼ぶそうです。このような特別な言い方をする背景には、障害を持つ子の兄弟姉妹は、我慢を強いられたり、寂しい思いをすることが多く、それによる様々な弊害が心配されているということがあります。 小5ですが、好き嫌いがものすごく多くて、いまだにほとんどの食材を食べることができないそうです。偏食のため貧血だと言っていました。, 奥様は「あんなきょうだいがいてかわいそうだから」と言っていました。でも、そんな育て方をする方がかわいそうですよね。, 甘やかすと言っても、母親と2人の時間を作ってあげたり、褒めてあげたりはいいと思います。でも、やりたい放題は辞めましょう。そんなことを逆にかわいそうなので。, よくあるのですが、障害を持った子どもがいても夫が家事や子育てを手伝わないといったケースです。家事や育児を全く手伝わない。日本人男性に多いですね。, 確かに夫は普段仕事をしていて子どもの世話に慣れていない方が多いです。それでも障害者の世話は一人でできるレベルではありません。普通の子育ての何倍も大変です。, 子どもの世話が難しそうなら家事を手伝うでもいいです。ゴミ出し、食器洗い、ちょっとした掃除、洗濯物干しなど家事や育児に慣れていなくても手伝えることっていくらでもありますよね。, うちの父も手伝わない人でした。母親が疲れ果てていても父は王様みたいに優雅にソファーでテレビを観ていました。何度注意しても洗濯ものはその辺に脱ぎ散らかす。椅子は引かない。夫婦ではなく、王様と召使い?と思いました。, もっと父親が手伝う人だったら母親もあんなにイライラしなくて済んだだろうし、家の中があんなにギクシャクすることもなかったでしょう。家の中が無茶苦茶だったのは父親にも原因があると言えます。, 今から思うと、解決できないことがあるということよりも母が私の意見を聞いてくれなかったことの方が嫌でした。, 例えば、兄が勝手に私の部屋に入るのが仕方のないことです。それよりも、兄が勝手に私の部屋に入るのが嫌だという訴えに全く取り合ってくれなかったことの方が嫌でした。私は愚痴を言うことさえできませんでした。, そんな悲しい事態にならないためにも、子育てをする上できょうだい児のこともきちんと考えてあげて下さい。. きょ... 「きょうだい児」とは障害者の兄弟姉妹のことです。普通の人達より結婚が難しいといわれています。 重症心身障害児者等の地域での生活を支えるというときに、ご本人の生活を支えるということはもちろん ですが、ご本人の生活が家族という身近な存在によって成り立っている視点を欠かすことはできません。重 症心身障害児者等の基本的な生活(行為)においては、ほぼすべてにおいて「全� ネットで障害者のきょうだいの方の書き込みを見ると、うまく世話ができなかったとか、きょうだいのことを... 私の兄は自閉症をともなう重度の知的障害者です。そんな私はいわゆる「きょうだい児」です。 親子の会話って他に色々ありますよね。時には普通の親子の会話も楽しむようにしてみて下さい。, 時々いるのですが、障害を持った子がいるということを必要以上に重く受け止めすぎている人がいます。 そういった悲観的な思いがきょうだい児の性格を変えてしまったり、結婚にも影響してしまうことがあります。, 近所のTさんは自閉症のお子さんがおられます。この方は昔からこのことに対して必要以上に悲観的でした。子どもと一緒に線路に飛び込んで死のうと思ったこともあるそうです。Tさんには健常のお嬢さんがおられます。美人で英会話堪能。仕事もできる優秀なお嬢さんです。けれども、お嬢さんの幸せに関しても悲観的でした。「どうせこんな子がいるのにまともな結婚ができるわけない」と言い続けていました。そのお嬢さんは子ども時代から勉強ができて優秀なのに、常に引っ込み思案で自信なさげでした。結局、結婚は仕事が非正規の男性とでした。男性の収入が少ないので子どもは諦めているそうです。, 障害を持った子どもの保護者の方は、きょうだい児に対してはその事では何も卑下することはないと言ってあげて下さい。, 確かに世話も大変だし、将来の事も心配になります。けれどもきょうだい児には明るい未来があります。, 世話もしなくていいし(今は親亡き後は施設かグループホームという考え方が主流です)心配いらないから人並みの結婚ができるよと。, これも時々あるのですが、障害を持ったきょうだいがいたらかわいそうだからと甘やかしすぎてしまう人がいます。, 必要以上に甘やかす必要はありません。そんなことをするとわがままに育ってしまいますよね。, 夫の兄のYさんには自閉症をともなう重度の知的障害を持った子どもがいます。奥様は下の女の子Rちゃんを何かと甘やかしていました。例, 私はこの前Rちゃん親子と一緒に旅行に行きました。Rちゃんはアイスが好きで「食べたい食べたい」と言っていました。奥様はそのたびにアイスを買い与えていました。1日で10個くらいアイスを買い与えていました。 性格もわがままで、学校で友達とトラブルを起こして不登校になったこともあるそうです。 ... 私は兄が知的障害をともなう自閉症です。きょうだいが障害者の人は「きょうだい児」といわれています。 きょうだい児は子どもの頃から、障害を持ったきょうだいが問題を起こすことで恥ずかしい思いをしたり、親がきょうだいの世話にかかりっきりでほったらかしにされたりと苦労が多いです。, 障害を持ったお子様を育てておられる保護者の皆様。毎日大変なことが多いかと思います。苦労はわかります。けれども、健常なきょうだいのことも考えてあげて下さい。, 私もきょうだい児です(兄が自閉症をともなう重度の知的障害者)。私自身の経験から、きょうだい児の子育てで見落としがちなポイントをまとめてみました。, 私にはそういう部屋がなかったので、兄が入り放題でした。そのためどういう事が起こるかというと、, 兄は家にいる時間が長く退屈しているのか、私のいない間に勝手に私の部屋に入りよく私の私物を触っていました。学校関係の書類を破られたこともあります。, 兄は体の成長が早かったです。兄が思春期になると、私の部屋に入ったことがニオイでわかるんですね。(詳しい表現は避けますが・・・)。これが一番嫌でしたね。, 障害を持った子が男の子で、健常な子が女の子の場合は女の子が色々な意味で危険な目に遭うこともありますので、これは本当に気を付けてあげた方がいいです。, いつ兄が部屋に入ってくるのかわからないのでやはり友達は呼べなかったですね。あまり気にしないのは小学生くらいまでです。, 私自身が兄を見られるのがイヤというより、友達に気を遣わせるのが申し訳ないという思いからです。, これは多くのきょうだい児が抱えている悩みです。勉強に集中できず、テスト前や受験の時には非常に悩みます。, 家の間取りによっては難しいかもしれませんが、勉強に集中できるようにできるだけ静かな部屋を与えてあげて下さい。, 家に障害を持った子どもがいると、母親が常に障害を持った子の世話に追われています。きょうだい児は母親に甘えたいという感情を押し殺したまま大人になっていきます。これもきょうだい児にありがちなことですね。, 精神的に満足感を得られないだけならまだいいのですが、中には学校でいじめられていたりなど深刻な悩みを抱えていても、自分で解決しようとする子もいます。気づいたときには取り返しのつかない事態になっていることも。, 私の知り合いで重度の知的障害を持ったお子さんのいる人がいますが、その人は障害を持ったお子さんをデイサービスで一泊させて、健常な子どもと両親と3人で温泉旅行に行っていました。, 健常な子どもに、障害を持った子どもの世話をさせるといったパターンが本当に多いようです。, 確かに保護者の方も日々大変だと思いますし、健常な子どもに世話を任せるしかないこともあると思います。, けれども、普通の家はそんなことをしませんし、世話をして当然と思わないで下さい。世話をしてもらった時は「ありがとう」「○○ちゃんが世話をしてくれたおかげでお母さん助かったよ」ときちんと言葉がけをしてあげて下さい。, 言葉がけとても大事です。たとえ大変でも、その一言で救われるという事ってありますよね。きょうだい児は何かと自分の評価が低くなりがちですが、ちゃんとお母さんが認めてくれているという思いが自信へとつながっていきます。, また、きょうだい児を専属世話係にさせないで下さい。あくまでも世話の主体は保護者です。現在もこれからもです。, 日々障害を持ったお子様の世話をしている保護者の皆様、きょうだい児に愚痴を聞かせすぎないで下さい。, あまりにも毎日大変過ぎてついつい健常な子どもに愚痴ってしまう事ってあると思います。それは仕方のないことです。, 私が大人になってから(会社員時代)の話です。帰宅後は毎日母親の愚痴聞きでした。11時より遅く帰るともう寝ているのですが、10時くらいだとまだ起きていて、兄のことで愚痴を言う毎日でした。しかも、私が「もういい」と言うまで2時間でも3時間でもです。仕事で疲れているのに毎日何時間も聞かさせれていると精神的にまいってきます。1人になると涙が出てくることが多かったです。今から考えるとうつ病だと思います。. ... 兄弟姉妹に障害のある子がいる「きょうだい児」。彼らは日々色々なストレスにさらされています。そういっ... 自閉症の兄の妹として、自閉症が起こした壮絶な事件を12例紹介。ちょっと笑える事件から、超ヤバい事件まで。周囲に自閉症の方がいない人にとっても理解しやすいようにまとめました。. 「きょうだい児」とは障害者の兄弟姉妹のことです。 きょうだい児は子どもの頃から、障害を持ったきょうだいが問題を起こすことで恥ずかしい思いをしたり、親がきょうだいの世話にかかりっきりでほったらかしにされたりと苦労が多いです。 きょうだいのテーマ、とても興味深く拝見しました。私の弟も重度の自閉症で、生活に手助けが必要です。今回のディレクターさんのように、私も弟をどこかへ連れて行ってあげたい気持ちはあるのですが、弟はトイレに手伝いが必要なので、同性だったら…と思うことがあります。私自身も身体的に障害がありますが、親にはずっと「弟よりずっとマシなんだから」と言われ続け、障害のコンプレックスを抱えたまま吐き出すことが出来ず、「私が弟を面倒みないと」とか「弟を受け入れてくれる人じゃないと結婚できない」など、かなり縛られた考え方でしたが、知り合いの人に「もっと自分のことも考えて」と助言されて、かなり楽になりました。将来のことに不安もありますが、今はだいぶ楽になりました。またきょうだい特集やってほしいです。, 「きょうだい」の話題をみかけるだけでもなんだかうれしいです。私が子供のころは、そんな話題を目にすることもなくただ一人悶々と悩んでいました。番組などをみて、同じ立場の人たちがどこかでそれぞれ頑張っていると思えるだけで励みになります。ディレクターの安西さんも、これからも頑張ってください!, 「きょうだいの悩み」見ました。私はふたり姉妹で、重度の知的障害、肢体不自由の妹がいます。話せないので、癇癪や自傷が激しく、毎日が妹の騒ぎ声と両親の怒鳴り声が響きます。私自身は、結婚しており、夫と健常な娘がいます。両親は健康で妹の介護を2人で担っていますが、この先両親が病気になったり、亡くなったりすれば、妹には私しかいません。両親は私の家庭を犠牲にしてまで、将来妹の介護をしてもらうつもりは無い、と口では言いますが、施設に入れる事は可哀想なことだとも言っており、今まで家族に何があろうが施設に宿泊させることすら、1度もしたことがありません。当たり前ですが、両親は孫がいても、妹優先なので、ただの祖父母という立場でもいられません。それゆえ、幼い娘なりに妹に気を使い我慢している姿があります。その姿が、時々私の小さい頃を見ているようで胸が痛くなります。この先どうなるんだろうと漠然とした不安に襲われます。日常の不安や悩みも、友達には共感してはもらえないし、気を使わせてしまうだろうと思い、誰にも相談出来ません。逆に、何も苦労を知らない人から言われる言葉も聞きたくありません。家族は綺麗事だけでは暮らしていけないのですから…この番組を見て、同じ境遇の方たちと話してみたくなりました。それぞれ状況が違いますし、解決にはならないかもしれませんが、共感し合うだけで勇気が出る気がします。, 弟が知的障害です。きょうだいの悩みというテーマで第1弾の時、やっと私も好きなバリバラ にも取り上げてもらえたと思いました。しかし、第1弾、第2弾と拝見して、なんとなく、責められているような気持ちになりました。結局のところ、きょうだいの悩みというより、本人の意思決定、本人の意思をどうくみとるか、きょうだいなら本人へ上から目線でなく、本人の意思をしっかりくみとり、尊重しろ。と言われているように感じ辛かったです。バリバラ は当事者もたくさん見ている番組なので、きょうだいの本音の悩みを取り上げるのは難しいのかなとも思います。結局障害のある兄弟のことで悩むことは、人に気軽に相談出来る事ではないのだなと思い知らされました。, 私は4つ上の自閉症、知的障害の兄がいます。最近になって今までの自分の人生を振り返ると、兄を中心に回っていたことが多かったと感じます。兄の面倒を見るために友達との予定もやめたり、家族旅行なんてなかったり、他の人たちとは違うんだと実感しました。兄の分まで周りに期待されることが多く、いつもいい子でいようとしていました。また自分の気持ちもあまり伝えず、兄にかまっている親に負担をかけないようにしました。今でもその性格は抜けません。大人になって将来のことを考えると結婚できるのか、面倒を見ていくのは私1人だけなのか、と不安でたまらなくなるときもあります。こんな風に考えていることを友達にも家族にも誰にも言えず、自分の中で不安やストレスがたまっていくばかりです。, 私の妹は最重度の知的障害で自閉症です。小さい頃から特に紙へのこだわりが強く、私の教科書を破ってしまったり、大事なものを破ってしまったり、とにかくトラブルだらけでした。日常生活では、他の家のポストに入っていたものを破いてしまったり、ゴミ捨て場にある紙を持って行ってしまったり、駅やスーパーにあるチラシを根こそぎ持っていこうとしたり…(°_°)妹のせいで、どこに行くにもどこに紙があるか一瞬で察知できる能力がついてしまいました。そして今月、私の結婚式があり、紙対策を入念にしています。また障害を持つ方が多く出席する結婚式ですので、どうなるか今からワクワクしています。, 私には2つ上に知的障がいをもつ姉がいます。昔は本当に姉が嫌で、仲のいい姉妹話などを耳にしては、「なんで私の姉は障がいがあるんだろう。」と羨ましく、そして落ち込む日々でした。今でもふと考えたりします。現在の悩みとして、2つあります。まず今後の将来です。両親がいなくなったあとどうすればいいのか分かりません。2人姉妹なので相談する家族も居なくなると考えると生活がどうなるのか、漠然と不安です。そして結婚です。姉のせいでという理由にはしたくないですが、正直なところ家族に障がいがあるリスクを抱えた私をまるこど認めてくれる人と巡り会えるのか不安です。もし相手が出来たとしても、伝えるタイミングが分かりません。同じような悩みを持っている方もいると思うので共有させて頂きたいと思いました。, 2歳上に自閉症の兄がいます。小学生になった頃から周りの子の兄弟と自分の兄弟は違うんだということを意識するようになりました。兄のことは大好きですが、今までの人生で「兄が障害者じゃなきゃ・・」と思ったり、そんな自分が嫌になることは何度もありました。しかし、私は障害者の兄を理解してくれる友人や夫、夫家族に出会えました。私は兄が自分の家族で本当に良かったと思います。障害者の兄弟をもつ全ての人が理解され、人生を歩んでいける世の中になるといいと思っています。, 軽度の知的障害の妹がいます。成長過程でいつもいじめがあり、一番年の近い自分が守らなくてはいけないと気を張っていたし、常に妹の敵と見なせば戦っていた。一方で、妹と話が通じずに喧嘩になった際は自分自身を責めたりもした。私は結婚し家を出たが、仕事の関係で、知的障害があっても支援を受けて自由に生きている高齢者と出会う機会ができた。親の高齢化もあり、妹の将来を考えた時に保健師に相談し、市の担当課職員に経済的支援や使えるサービスの説明をきき、思ったより充実していて何とかなると安堵した。子供の頃は社会みんなが敵に見えて大変だったが、妹の影響で色んな人がいること、色んな立場の考え方があることを学んだと思う。仕事をする上でも障害者の尊厳を守りたいと思う気持ちや、家族の気持ちや背景が多少は推測できるのは妹のおかげだと思っている。妹よりも一日でも長生きして、妹ができるだけストレスを感じずに、好きなように最後まで生きられるように意思決定を手伝いたい。, 私は妹との2人姉妹で、妹に重度の知的障害があります。両親は妹も私も同じく大事に接してくれ、意思疎通は難しいながらも、妹との仲も良好でした。障害は個性と考え、障害を隠さずに社会に出て行こうという両親の在り方を本当に尊敬しています。妹がいてくれるおかげで、私達家族の視野が広がったと思っています。でも介護の大部分を請け負っている母がとても大変そうです。私も育児に追われていますが、障害のある妹の「育児」には終わりがありません。そして年々両親も歳を取っていき、将来がとても不安です。私は母の代わりにならなければいけないのか?と、こんな風に考えてはいけないと思いつつも悩んでしまいます。私には娘が1人います。障害はありません。もう1人子供が欲しいとずっと思っていますが、もし障害のある子が生まれたら、娘も私と同じ不安を抱えるのだろうかと思ってしまい、なかなか2人目を望むことが出来ずにいます。障害は個性だと私も思っていたはずなのに、結局綺麗事だったのかな、と、自分が情けなくてたまりません。, 「障害者の兄弟姉妹を持つ“きょうだい”の方へ お悩みや伝えたいことをぜひお聞かせください!」.